SALTA, JUJUY Y TUCUMÁN

Encuentro de relevamiento de familias Prader Willi del NOA

Mañana sábado 2, de 10:00 a 12:00 hs, en el Mercado Artesanal, se llevará a cabo un encuentro de familias que tengan algún miembro con síndrome de Prader Willi, síndrome que afecta a uno de cada quince mil nacidos vivos. Participarán familias de Salta, Jujuy y Tucumán.

En Salta son tres los casos diagnosticados. Foto Natalia Grillo.
En Salta son tres los casos diagnosticados. Foto Natalia Grillo.

El  encuentro tiene por objeto relevar la realidad de estas familias, paralelamente habrá un taller de arte para niños.

En la oportunidad, Natalia Grillo, madre de la primera niña diagnosticada con el síndrome, recibirá el reconocimiento de Interés Municipal, otorgado por el Concejo Deliberante.

En diálogo con Nuevo Diario, Grillo contó que el encuentro busca que las familias se conozcan y obtener datos para tener acceso a los tratamientos, al abordaje interdisciplinario y a médicos especialistas.

“No es lo mismo que el paciente sea tratado por un pediatra que nunca tuvo contacto con un caso, que otro que ya tiene un camino recorrido y sabe cuáles son las decisiones que se deben tomar, qué estudios hay que hacer. Cambia muchísimo”, destacó. 

Por la situación de su hija, toda la población médica y terapéutica en general de Salta tomó contacto con el síndrome. "Hoy por hoy puedo decir que hay dos familias más y eso cambia radicalmente el panorama de los pacientes y de las familias", dijo.

Por otro lado, Grillo apuntó hacia la importancia de un diagnóstico adecuado y a tiempo. "Es importante que todos estén alerta, las familias, los médicos, los que reciben a los bebés en neonatología y en las etapas subsiguientes", agregó.

Destacó además la importancia de este primer encuentro que permitirá visibilizar la patología. "Me entusiasma mucho la posibilidad de juntarse y establecer objetivos a futuro que brinden herramientas para allanar el camino y mejorar la calidad de vida de éstos niños", sostuvo.

Por la pelea que da a diario con su hija, obras sociales y contexto en general, Grillo obtuvo el reconocimiento de la Cámara de Diputados y del Concejo Deliberante.

“Estos logros permiten dar mayor visibilidad para obtener mejor atención médica, acceso a tratamientos médicos y a la información”, remarcó.

Refirió que con las obras sociales, los pacientes deben dar batalla para lograr las coberturas. “Siempre tenemos el no, pero la familia primero tiene que conocer sus derechos, tener información acerca de la patología. Yo siempre obtengo buenos resultados, pero no significa que no me cueste”, afirmó.

 

 

 

 

 

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