ENFERMEDAD INCURABLE

Invitan a talleres organizados por la Fundación de la Hemofilia Salta

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

Doctora María Sol Cruz, presidenta de la Fundación de la Hemofilia Salta.
Doctora María Sol Cruz, presidenta de la Fundación de la Hemofilia Salta.

En Salta mediante la Fundación de la Hemofilia, a cuyo frente se desempeña la doctora María Sol Cruz, se anunció una serie de talleres con el fin de concientizar a la comunidad sobre esta enfermedad. Las actividades se cumplirán en la fecha  en el local de la Fundación de la Hemofilia Salta, situado en Adolfo Güemes 640.    

Se incluyen los siguientes talleres: a las 11  expondrán sobre “Cuidados en hemofilia”, con los doctores María Sol Cruz y Juan Pablo Ortíz.

A las 12 “Autoinfusión”, a cargo de la licenciada Josefina Santillán. Mientras que a las 13,30 sobre “Kinesiología” se referirán la doctora Valle Bertoni y el licenciado Nicolás Castro.

Cabe consignar que el viernes pasado los talleres versaron sobre: “Cuidados bucales” con la doctora Laura Forzani; y “Vínculos familiares” con la Licenciada Valeria Alberstein.

Labor desde 2.010 y convenio con Salud

La doctora María Sol Cruz ante este celebración y  las actividades de la Fundación que preside dijo que “desde 2.010 en la Fundación por la Hemofilia, Salta empezamos a hacer el seguimiento y tratamiento a pacientes con enfermedades de la coagulación. Y desde 2.016 mediante un convenio con el ministerio de Salud, se trabaja con pacientes de toda la provincia e inclusive de provincias o países vecinos. Con pacientes que tiene la sospecha o dejaron el tratamiento o necesitan una segunda opinión. Para ello contamos con médicos especialistas, kinesiólogos, asistentes sociales, odontólogos, psicólogos, laboratorio, enfermeros, somos especialistas en esta área de la coagulación”. Indicó que “Cualquier paciente pediátrico o adulto puede acercarse a la institución desde las 8 a las 18 los días hábiles, pedir turno o realizar consultas si tiene algún diagnóstico o bien quiera seguir su tratamiento si ya fue diagnosticado.

Hemofilia hasta morir

La hemofilia no tiene cura, quien la padece la tendrá con ella hasta morir.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, que se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor.  Se debe tener cuidado ante sangrados persistentes en nariz o encías, magulladuras que no desaparecen, menstruaciones prolíferas, anemias crónicas, etc.

Cada 10 mil nacimientos hay un caso de hemofilia

De acuerdo a datos científicos, se registra en el mundo, un caso de hemofilia por cada 10.000 nacimientos. Se trata de una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. En cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia. La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia no tienen o carecen de la cantidad suficiente de estas sustancias conocidas como “factores”. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra una hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud. Hay dos tipos de hemofilia, las personas con bajos niveles de factor VIII tienen hemofilia A y las personas con bajos niveles de factor IX tienen hemofilia B. Cada tipo de hemofilia puede ser leve, moderado o severo, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación faltante.

 

 

 

 

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