Es en el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne que fue el 7 de septiembre.
El neurólogo Alberto Alemán, hará una introducción sobre los cuidados generales y los nuevos tratamientos en DMD. En tanto, Mariana Ortíz será la responsable de abordar los tratamientos de rehabilitación física a pacientes con distrofia muscular.
Las charlas están organizadas por la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (FUSAENM) y el Instituto Médico de Alta Complejidad (IMAC). Cuenta con el auspicio de la Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares y Osde. Además, fue declarado de interés por la Cámara de Diputados de la Provincia.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética y la transmiten las madres a sus hijos varones. Las madres, por lo general, son portadoras asintomáticas y no suelen tener manifestaciones. La distrofia afecta a los músculos y va haciendo perder al paciente masa muscular.
La identificación de los pacientes con la patología por ahora es clínica. El diagnóstico genético se hace en Buenos Aires, en Córdoba y Mendoza. Aún no hay cura para la enfermedad, pero se estima una sobrevida de 20 años y por ahora se trata con corticoides.
"Las charlas están destinadas a médicos, docentes y público en general. Para los docentes es muy importante porque muchas veces son los primeros que se dan cuenta que pasa algo con el chico al compararlos con otros en sus pautas motoras o madurativas", precisó María Decavi, presidente de FUSAENM y madre de un niño con la distrofia.
Detalló que en Salta hasta ahora son diez los niños con DMD y cuatro de Jujuy que son atendidos en esta ciudad. Se espera la confirmación de dos casos en San Antonio de los Cobres. En todo el país cada año, nacen unos cien niños con la distrofia, hasta ahora son 1800 los casos registrados.
